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Steckbrief:
Mein Lebensmoto: Niemals aufgeben
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Über mich
Ich wurde am 11. September 1983 geboren. Als Baby erlitt ich bei einer Leistenbruchoperation einen Herzstillstand und man konnte mich nur durch die Gabe von Herzspritzen wieder ins Leben zurückholen. Da ich als Baby teilweise schon schwer schlucken konnte, hatte meine Mutter oft große Schwierigkeiten mir genügend Nahrung zu verabreichen. Wenn das Loch im Schnuller zu groß war verschluckte ich mich, war es aber zu klein schaffte ich es nicht etwas heraus zu bekommen. Mit fünf Jahren wurde bei mir eine Muskelkrankheit (genaue Diagnose kann nicht gestellt werden) diagnostizierte. Man sagte meinen Eltern, dass meine Lebenserwartung sehr eingeschränkt sei. Als kleiner Junge tollte ich genauso herum wie alle anderen Kinder, obwohl es für mich fünfmal so anstrengend war. Nach dem Fußballspielen oder Dreirad fahren wurde ich oft von sehr starken Muskelkrämpfen gequält. Doch mein Ehrgeiz war so groß, dass ich trotz furchtbarer Schmerzen weiter lief. In der kurzen Zeit, in der ich laufen konnte probierte ich eigentlich fast alles (Eislaufen, Schifahren, Tauchen usw.) aus. Ich ritt sogar auf einem Kamel durch die Wüste und fuhr mit einem Auslegerboot im Indischen Ozean. In der Nacht bekam ich zu wenig Luft und deswegen füllte ich mich am Morgen, als ob ich von einem Bus überrollt worden wäre. Leider gab es in den frühen 90er Jahren in Österreich noch keine Heimbeatmungsgeräte (zumindest sagte uns kein Arzt etwas davon ), aber irgendwie überlebte ich bis 1998, wo ich dann ein Beatmungsgerät mit einer Maske bekam, was die Beschwerden etwas linderte. In der zweiten Klasse Volkschule fiel es mir immer schwerer die Stufen ins Klassenzimmer hoch zu steigen und als ich es dann endlich geschafft hatte, war ich völlig erschöpft. Meistens fehlte mir dann die Kraft zu lernen. Den Stift in der Hand zu halten war auch sehr anstrengend. Deswegen brauchte ich zum Schreiben auch sehr lange und so musste ich oft die Pause durcharbeiten. Wenn es dann zur Jause auch noch resche Weckerl gab, die ich nicht beißen konnte und mir deswegen nichts anderes übrig blieb, als nur das Innere herauszukratzen, war ich schon sehr deprimiert. Manchmal versuchte ich das Gebäck mit Wasser weich zu bekommen, was dann aber schon recht gewöhnungsbedürftig schmeckte. Aber das Problem mit der Jause löste meine Mutter, indem sie mir weiche Brote mitgab. :-)Die Krankheit verschlechterte sich zunehmend und im Alter von 14 Jahren war es mir nicht mehr möglich zu gehen.
Wichtige Ereignisse in meinem Leben:
1995: Brach ich mir das Bein, aber obwohl das lange Liegen den ohnehin schon sehr starken Muskelschwund nicht gerade begünstigte, schaffte ich es trotzdem noch einmal auf die Beine zu kommen.
1997: Konnte ich auch trotz größter Bemühungen kein Bein mehr vor das Andere stellen. Kurze Zeit konnte ich mich noch mit einem mechanischen Rollstuhl fortbewegen, aber bald waren meine Hände auch dafür zu schwach.
Winter 1997: Ich bekam meinen ersten Elektrorollstuhl, mit dem ich mich endlich wieder ohne Hilfe fortbewegen konnte.
Juli 1999: Schulabschluss.
November 1999: Unterzeichnung meines Arbeitsvertrages im Stadtamt Zeltweg.
August 2003: Kaufte ich mir einen sehr geländegängigen Elektrorollstuhl, mit dem ich unzählige Bergfahrten unternahm. Manchmal waren meine Touren bis zu 50 Kilometer lang. In einem Jahr legte ich bis zu 3600 Kilometer zurück. Da ich oft alleine unterwegs war passierte es öfter, dass ich in ein Gewitter geritt, dem ich schutzlos ausgeliefert war. Einmal wurde meine Hand bei einer Fahrt im Winter so kalt, dass ich die Finger nicht mehr bewegen konnte, aber irgendwie schaffte ich es auch ohne Gefühl in den Händen, bei leichtem Schneefall und einigen Minusgraden den Rollstuhl von Seckau (17 km von Zeltweg entfernt ) nach Hause zu steuern. Eine meiner härtesten Touren führte mich auf die Hochalm. Aber da ich kurz zuvor eine Grippe gehabt hatte, ging mir ober der Grafenhütte die Kraft in der Hand aus. Mit einer beinah gänzlich gelähmten Hand trat ich die Heimfahrt an und verlor auf der sehr steilen, unwegsamen Straße öfter die Kontrolle über den Rollstuhl.
Als 2007 die Elektronik des Rollstuhls auf einem Hügel durchbrannte und deswegen die Bremsen ausfielen, war das dann das Ende einer unvergesslichen Ära. Ich hatte in dieser kurzen Zeit die höchsten irgendwie mit dem Rollstuhl befahrbaren Berge des Murtals bezwungen und so ungefähr 20000 Kilometer zurückgelegt.
Meiner Bergtouren im Elektrorollstuhl Meyra 3.037, den ich später mit einem stärkeren Motor und breiten Reifen aufrüsten ließ:
Zeltweg-Salzstieglhaus-Zeltweg (50 km)
Zeltweg- Gaberlpasshöhe-Zeltweg
Zeltweg-St. Wolfgang-Rieseralm-Zeltweg (50 km)
Zeltweg-Ingeringsee-Zeltweg (47 km)
Zeltweg-Hohlweg zur Hochalm bis ca. 200 Hm vor der Kirche-Zeltweg
Zeltweg-Tremmelberg Kirche und Aussichtstürme-Zeltweg
Zeltweg-Gröntalhaus-Zeltweg
Zeltweg- Höhn, Fohnsdorf-Zeltweg
Zeltweg-Gasthaus Schnürer-Zeltweg
Schmelz-Judenburg
St. Anna- Waldheimhütte-Rohrerhütte-St. Anna
Waldheimhütte-Türkenkreuz-Waldheimhütte (Sehr schweres Gelände für einen Rollstuhl - eigentlich nur für Geländewagen geeignet)
Zeltweg-Flatschacherhöhe-Zeltweg
Zeltweg-Blümltal-Gasthaus Perschler-Zeltweg
Mühlen-Tonnerhütte
Zeltweg-Nußpolterhube-Zeltweg
Sommerthörl Passhöhe-Lorettokirche-Sommerthörl
Außerdem habe ich im Rollstuhl den Wörthersee (fast 50 Km), den Ossiachersee und den Klopeinersee umrundet.
August 2006: Veröffentlichung meines Romans „Der Tod ist näher als das Leben“ an dem ich zwei Jahre schrieb. Der immerwährende Abbau der Handmuskulatur erschwerte mir die Arbeit sehr. Im selben Jahr erkrankte ich schwer. Da die Lunge voller Schleim war und ich zu schwach war um diesen abzuhusten, entging ich nur mit viel Glück dem Tracheostoma. Das wäre für mich sehr schrecklich gewesen, denn dann hätte ich damals schon keine Bergfahrten mehr unternehmen können.
2007: 200 km weite Fahrt mit Elektrorollstuhl von Zeltweg nach Bad Radkersburg. Davon 60 km im Regen.
Dezember 2008: Verlor ich von einem Tag auf den anderen die Fähigkeit richtig zu kauen und konnte von da an nur noch winzige Stücke oder Brei schlucken.
Dezember 2009: Das Schlucken wurde immer schwieriger! Ich ernährte mich nur mehr von ein paar Löffel Brei, Suppe und Saft, den ich mir mittels einer Spritze in den Mund drücken ließ. Ich bemerkte, dass ich trotz der Beatmungsmaske öfter für wenige Sekunden keine Luft bekam! Am Anfang ignorierte ich es noch, aber als es mir das erste Mal über eine Minute die Kehle zuschnürte und ich das Gefühl hatte gerade am Galgen zu hängen, dachte ich dann doch über einen Luftröhrenschnitt nach. Nach einer tagelangen Quälerei entschloss ich mich ins Krankenhaus zu fahren. Dort musste mir wegen teilweiser Kehlkopflähmung und mehrmals täglich auftretendem Laryngospasmus ein Luftröhrenschnitt (Tracheostoma) gemacht werden. 2 Wochen später wurde mir auch eine Magensonde gelegt. Am Anfang hatte ich durch die extreme Schleimbildung meistens Atemnot und deswegen konnte ich viele Monate nur zwei bis drei Stunden in einer Nacht schlafen. Bald war ich psychisch und physisch am Ende. Viele Wochen bin ich nur im Bett gelegen. Die Atmung wurde immer schlechter und auch der Kreislauf war komplett im Keller. Ich dachte mir: "So kann es nicht weitergehen." Auch meine Mutter sagte, ich solle in den Rollstuhl gehen und das machte ich dann auch. Aber jedesmal wenn ich aufsaß musste ich so stark husten, dass ich mich oft übergeben musste. Aber wir wiederholten diese Qual wochenlang und irgendwann ging es wieder und ich konnte wieder stundenlang sitzen. Dann begann ich im Hof vor und zurück zu fahren. Am Anfang schaffte ich es nur ein paar Meter weit. Nach ein paar Wochen fragte ich meine Mutter, ob wir nicht zum nächsten Geschäft fahren könnten. Dort kauften wir ein paar Kartoffeln, um eine Suppe zu kochen. Da ich beschloss, wieder etwas Püriertes durch den Mund zu essen. Und das funktionierte auch recht gut. Auch die Spazierfahrten weiteten wir immer weiter aus. Ich konnte zwar nicht mehr alleine 50 Kilometer auf die Berge fahren, aber Mutter und ich legten 10 Kilometer weite Waldtouren zurück. Was sicher keine schlechte Leistung (vor allem für meine Mutter) war. Wir begannen auch wieder zu reisen. Zuerst war es 2011 "nur" Kroatien. 2013 konnte ich mir - was ich nie mehr geglaubt hätte - einen meiner größten Träume erfüllen und nach Island reisen um mir dort die Geysire und das Nonni-Haus, das ich aus der Serie Nonni und Manni von 1989 kannte. Auch das Fahren in einem Geländewagen konnte ich mir 2014 mit dem Discovery und ab 2015 mit dem Pajero erfüllen. Auch das war eine sehr großer Kindertraum von mir. Denn ich bekam als 7-jähriger einen Matchbox-Pajero geschenkt und deshalb wollte ich schon seit damals einen Geländewagen Offroad fahren. Obwohl ich nie selber lenken konnte, hat meine Mutter am Steuer diese extremen Geländefahrten mit 70 % Steigung, Wasserfahren bis über die Motorhaube mit Bravour gemeistert.
Natürlich bringt ein Tracheostoma allerlei Probleme mit sich, wie vermehrte Schleimbildung, Lungenentzündungen usw. Jeden Tag den Schleim aus der Lunge saugen zu müssen ist auch nicht lustig. Ich kann auch nie allein bleiben, denn die Kanüle kann sehr leicht verstopfen und wenn der Schleim dann nicht rechtzeitig abgesaugt wird, würde ich ersticken.
Herbst 2010: Einweihung meiner Homepage.
September 2014: Aspergillose und Sepsis, 42 Grad Fieber. Ich wurde von den Ärzten schon aufgegeben, da die Überlebenschance sehr sehr gering ist! Auf einmal soll die Oberärztin gesagt haben: "Er ist tot!", ich habe es selbst nicht gehört, weil ich wirklich ein paar Minuten tot war. Danach schlug ich die Augen auf und war wieder zurück!
3.2.2019:
Ein neues Jahr und ich lebe noch!
Fünfzig Mal wäre ich bisher beinahe gestorben! Hier ein paar Auszüge:
- als 2 Monate altes Baby erlitt ich einen Herzstillstand
- mit 4 verschluckte ich mich an einem Zuckerl, fiel schon bewußtlos auf den Schoß meiner Mutter und die rettete mich in letzter Sekunde vor dem Ersticken
- mit 6 bekam ich einen Stromschlag, der mich einen Meter wegschleuderte, als ich mich als Elektriker versuchte
- in der Volksschule flog ich 20 Stufen rückwärts hinunter, weil mich auf der letzten Stufe die Kraft verließ
- an der Bushaltestelle rutschte ich auf einer Eisplatte aus und fiel vor den Hinterreifen des Schulbusses, ein HTL-Schüler zog mich in allerletzter Sekunde heraus, bevor mich das tonnenschwere Gefährt, das sich schon in Bewegung gesetzt hatte, überrollen konnte
- im Wörthersee wäre ich beinahe ertrunken, als ich mich mit meinen Flossen verhedderte und unterging, mein Vater zog mich in letzter Sekunde aus dem Wasser- mit 15 bekam ich ein Beatmungsgerät mit Maske, wodurch meine Lunge völlig verschleimte. Ich kam ins Krankenhaus. Ich lag nur mehr röchelnd im Bett, aß und trank nichts mehr und war dem Sterben nahe. Meine Mutter akzeptierte das nicht, riss mich aus dem Bett, setzte mich in den Rollstuhl und zwang mich loszufahren. Halb im Delirium schaffte ich es bis zum Auto. Zu Hause päppelte sie mich Löffel für Löffel wieder auf
- und jetzt etwas für X-Factor: Als ich einmal kurze Zeit in einem Pflegeheim war, fiel mein Beatmungsgerät aus, als ich alleine im Zimmer war. Die Glocke funktionierte nicht und ich konnte mir die Maske nicht von meinem Gesicht ziehen! Ich bekam überhaupt keine Luft mehr - ich sagte mir: "Das kann noch nicht alles gewesen sein" - und schaffte, das mir damals eigentlich Unmögliche, drehte mich zur Seite, schwang meine Hand aufs Nachtkästchen, riss mein Handy herunter und rief im Sekretariat des Pflegeheimes an. In buchstäblich letzter Sekunde wurde ich gerettet
- vor mehr als 10 Jahren fuhr ich mit meinem Elektrorollstuhl alleine einen steilen, mit Wasser überspülten Forstweg hinauf. Die Reifen drehten durch und ich rutschte rückwärts in eine Rinne, ich gab Vollgas, der Rollstuhl hatte nur mehr auf zwei Rädern Grip, wie durch ein Wunder schaffte ich es aus dem Graben ohne umzukippen
- Als ich die Kanüle ziemlich neu im Hals hatten, passierte es besonders oft, dass sie sich von einer Sekunde auf die andere verstopfte und ich zu ersticken drohte. Das war leider auch auf der Fahrt durch den Gleinalmtunnel der Fall. Wir mussten in der Notfallsbucht die Kanüle aus dem Hals reißen und putzen. Das gleiche ereignete sich auch in der Gemüseabteilung beim Spar und unzählige andere Male.
Es ist unglaublich wir haben das Jahr 2020 und ich lebe noch immer, obwohl ich schon vor 20 Jahren hätte sterben sollen. Alle meine Bekannten mit ähnlichen Krankheiten und Beatmung sind leider schon vor Jahren verstorben. Vielleicht mach ich noch ein paar Jahre!
Nur leider kam im März 2020 Corona und ab dem Tag durfte ich nicht mehr zur Arbeit. Das hat mich schwer getroffen, da das 20 Jahre lang mein Fixpunkt war und mir auch in schlechten Zeiten Energie gab. Immer wieder habe ich mich, auch wenn es mir nicht gut ging, aufgerafft, den ich sagte mir: „Ich muss ja zur Arbeit!“
Bis heute - 7.4.2021 - hält die Pandemie noch immer an und ich habe meinen Arbeitsplatz nicht mehr wiedergesehen.
21.12.2021 - Heute vor 12 Jahren bekam ich das Tracheostoma. Ich kann es selber nicht glauben, dass ich all die Jahre damit überlebt habe. Trotz hunderter Erstickungsanfälle und zahlreicher Lungenentzündungen. Das Ganze rundet noch eine Blutvergiftung ab, die ich vor 7 Jahren erlitt und man im Krankenhaus den Pfarrer holen wollte, da man glaubte ich sei bald tot. Als ich das mit dem Priester hörte, schlug ich die Augen auf und sagte. "ich will keinen Pfarrer!", da ich kein gläubiger Mensch bin!
22.12.2021 - Seit nunmehr 21 Monaten hält uns die Pandemie fest im Griff! Was Erstickungsanfälle, eingeklemmte Wirbel, Kreislaufkollapse usw. nie geschafft haben, mich von der Arbeit abzuhalten, brachte Corona leider leicht zustande. Mittlerweile bin in desillusioniert und bezweifle sehr stark, dass ich meinen Arbeitsplatz je wiedersehen werde.
Jetzt wo der heilige Abend naht, denke ich verstärkt an früher, an eine Zeit in der ich noch kein Tracheostoma und keine Sonde hatte und ich am Weihnachtsabend durch den Schnee pflügte, auch bei 20 Grad minus und Schneefall die Geschenke zu meiner Oma brachte. Heute kann ich das nicht mehr, weil ich im Winter das Haus, wegen der kalten Luft, die mir sehr schadet, nicht mehr verlassen kann.
20.3.2022 - Jetzt war ich schon 4 Monate nicht draußen. Den Winter habe ich bis auf Leberentzündung, die ich schon öfter hatte, recht gut überstanden. Deswegen habe ich die Einnahme von Grüntee, Gingko und Krillöl einstellen müssen, das mich 10 Jahre vor einem Locked-In-Zustand bewahrt hat. Als ich die Mittel absetzte, verfiel ich kurz in diesen Zustand, aber dann kamen wir auf die Idee mit einem Akupressurstab die Nervenbahnen zu stimulieren und es funktioniert so gut, dass sich die Krankheit um zehn Prozent verbessert hat. Und jetzt soll ja bald der Frühling kommen und vielleicht kann ich dann einmal wieder kurz aus dem Haus gehen.
23.11.2022 - Heute ist meine sehr geliebte Oma mit fast 100 Jahren gestorben. Sie hat mir sehr viel bedeutet. Sie hat immer sehr viel für mich getan, hat mir mit 86 Jahren noch die Beatmungsmaske aufgesetzt, mich gefüttert und mir die Jacke angezogen.
von Philipp Kerth
Verleih: Bücherei Zeltweg, Fohnsdorf und Knittelfeld